Debatt

Nioåring riskerar att dö – assistansen dras in

Debatt

Mitt barnbarn Amanda är nio år och bor i Emmaboda. När hon var drygt två år insjuknade hon i en stor hjärntumör och fick tuffa cellgiftsbehandlingar. Tyvärr kom tumören tillbaka och det blev ännu en omgång cellgifter samt även strålning.

Efter en tid fick Amanda flera olika handikapp som gör att hon har svårt att klara av dagen. Förutom besvärlig hjärntrötthet och nervsmärtor i benen, så kan hon inte längre gå och är även försvagad i armarna. Hon har också elva olika sorters epilepsi och en ögonskada som heter CVI. Den kan bäst beskrivas som att hon är en seende blind. Hon har även en CP-skada och har fått intellektuella funktionshinder.

Amanda sover dåligt på nätterna och vaknar många gånger med krampanfall. Hon behöver därför aktiv tillsyn eftersom hon får problem med andningen. Hon behöver också hjälp med att vändas eftersom hon inte klarar detta själv.

Sedan sommaren 2017 har Amanda haft personlig assistans nästan dygnet runt. Efter en utredning med flera direkta felaktigheter har Emmaboda kommun nu dragit in den nattliga assistansen från och med den 1 april. Motiveringen är att det anses vara ett föräldraansvar att ta hand om sitt barn på natten.

Just det här med ansvar är ganska intressant att diskutera tycker jag. Som mormor har jag ett stort ansvar att vara med och stötta, steka köttbullar och framför allt att träffa Amanda, pussa på henne och läsa sagor och sjunga. Köpa fina kläder och göra allt för att vi ska ha en bra och kärleksfull relation.

Amandas föräldrar har förstås det största ansvaret. Det är de som ska vara det trygga navet i hennes liv och också föra hennes talan i de sammanhang som handlar om henne och hennes tillvaro.

Sjukvården har också ett stort ansvar när det gäller adekvat medicinsk behandling. Ett ansvar som har tagits fullt ut, både i Kalmar och på barnonkologen i Linköping.

Och slutligen så har även Emmaboda kommun ett stort ansvar. När det gäller bostadsanpassning så har man hjälpt till på ett föredömligt sätt.

Men när det gäller LSS så fallerar det nu. Trots att Amandas föräldrar har lämnat flera läkarintyg och ansvarig läkare personligen har pratat med LSS-handläggaren så anser Emmaboda kommun att Amandas mamma och pappa växelvis ska övervaka Amanda hela nätterna, samtidigt som de på dagtid ska sköta vanligt jobb samt all den administration med sjukhusbesök, habilitering, skola, operationer och rehabilitering som ska genomföras. Det säger sig självt att det är en ekvation som inte går ihop.

Som mormor kan jag inte stillatigande åse detta. Som mormor är det också mitt ansvar att arbeta för att Amanda och hennes familj ska ha rätt till en så normal och dräglig tillvaro som möjligt.

Just nu är en överklagan insänd till förvaltningsrätten i Växjö. Vi har begärt att få beslutet om indragen assistans inhiberat, det vill säga uppskjutet, i väntan på rättens slutgiltiga ställning i målet. Den begäran har avslagits även av Kammarrätten.

Den krassa sanningen är att om Amanda inte får aktiv tillsyn på nätterna så riskerar hon att dö i ett krampanfall. Frågan är då vem som bär ansvaret?

Som medborgare i det svenska samhället vet jag att min familjs situation inte är ovanlig. Otaliga är reportagen där utmattade föräldrar har suttit och gråtit därför att de inte har fått den hjälp och det stöd de behöver till sina funktionshindrade barn. Nu är det min familjs tur att vara i den situationen. Och jag kan inte låta bli att tänka på Emmaboda kommuns slogan – ”Emmaboda i våra hjärtan”. En slogan som jag förmodar ska signalera värme och innerlighet. Men som för oss bara betyder iskyla och ett hjärta utan värme.

Ywonne Gill, Sävsjö, mormor och journalist