Den relativt vanliga kvinnosjukdomen som få känner till

Kalmar Artikeln publicerades
Kraftig smärta, ofta dagligen. Svårt att få tid för undersökning, att bli tagen på allvar och ännu svårare att få en diagnos. Så ser vardagen ut för kvinnor med endometrios.
Foto: FREDRIK PERSSON / TT
Kraftig smärta, ofta dagligen. Svårt att få tid för undersökning, att bli tagen på allvar och ännu svårare att få en diagnos. Så ser vardagen ut för kvinnor med endometrios.

Under mars månad uppmärksammas kvinnosjukdomen endometrios, som drabbar omkring tio procent av alla kvinnor i fertil ålder. Trots att sjukdomen är så pass vanlig så är det ändå få som känner till den, även inom vården, och det tar i genomsnitt sju till åtta år att få diagnosen.

En fredag i september förra året vaknade Jessica av att hon hade fruktansvärt ont i magen, så pass att hon knappt kunde ta sig ur sängen. Hon gick till jobbet ändå i hopp om att smärtan skulle avta, men efter helgen så var det fortfarande inte bättre så hon sökte hjälp och fick en tid på kvinnokliniken.

– Läkaren där konstaterade ett litet myom och sa att det nog var det som gjorde ont och jag fick lite smärtstillande, säger hon.

Men smärtan avtog inte och Jessica började göra egna efterforskningar och kände ganska omedelbart igen sig i beskrivningen av endometrios. Hon kontaktade sin gynekolog som avfärdade hennes idé med att hon var för gammal, att det skulle ha märkts tidigare.

– Och sedan dess har jag fått kämpa. Jag har varit på kvinnokliniken, vårdcentraler, privata kliniker och akuten. Jag har mått dåligt både fysiskt och psykiskt av smärtan och jag är väldigt trött och orkar ingenting. Uppå det ska jag då också ta hand om ett hem, min son och mitt jobb. Jag är sjukskriven just nu för jag orkar inte. Vissa dagar är bra och vissa är dåliga, men det vet man ju aldrig i förväg. Livet det senaste halvåret har varit piss, säger Jessica Axelsson.

– Jag tänker kämpa för de som inte orkar kämpa, säger Jessica Axelsson som precis fått sin diagnos.
Foto: Lindah Tisjö
– Jag tänker kämpa för de som inte orkar kämpa, säger Jessica Axelsson som precis fått sin diagnos.

Jessica äter morfin i stort sett dagligen för att stå ut med smärtan.

Så sent som förrförra veckan fick hon en ny läkare som tog henne på allvar och beställde en magnetröntgen.

– Och där såg de ju mycket riktigt att på höger sida vid äggstocken, där jag pekat hela tiden, sitter en härd med endometrios plus en cysta.

Där och då fick Jessica sin diagnos.

– Jag har haft tur. Det har tagit mig ett halvår att få diagnosen, medan andra får vänta i fem, åtta år och vissa får aldrig en diagnos.

Nu väntar Jessica på en tid på kvinnokliniken för att få reda på exakt hur hennes endometrios sitter och vad som ska göras åt den.

Varför tror du att du fick en så pass snabb diagnos?

– Jag gav inte upp. Jag vägrade leva med smärtan och för mig var det jätteviktigt att få en diagnos.

Vad hoppas du på för behandling?

– Jag är öppen för förslag, men funkar det inte så vill jag att de inte ger upp utan att de fortsätter att föreslå nya eventuella lösningar. Jag hoppas på ett bra bemötande och förståelse.

Varför tror du att sjukdomen är så okänd trots att den är så vanlig?

– För att det är en kvinnosjukdom. Så tror jag. När karlar inte kunde få stånd så utvecklade de Viagra - för det är klart att män ska kunna ligga. Men vi kvinnor med endometrios som inte kan ligga - vad spelar det för roll?

Vad vill du ska göras inom sjukvården för att förbättra för alla kvinnor som söker hjälp för detta?

– Patienterna måste fångas upp betydligt snabbare än vad de gör nu. Man kan annars få kroniska smärtor och sammanväxningar och det leder ofta också till följdsjukdomar som psykisk ohälsa. Mina råd till läkarna är: kan du inte så mycket om endometrios, hänvisa då vidare till någon som kan. Ge inte upp och var inte nonchalanta och nedvärdera oss inte.

– Jag är en av dem som har ont hela tiden. Vissa dagar är bättre, andra är sämre. Många har ont vid mens eller vid ägglossning, men jag har ont hela tiden, säger Jessica Axelsson.
Foto: ANDERS WIKLUND / TT
– Jag är en av dem som har ont hela tiden. Vissa dagar är bättre, andra är sämre. Många har ont vid mens eller vid ägglossning, men jag har ont hela tiden, säger Jessica Axelsson.

En annan som lidit kraftigt av sjukdomen är Maria Rauseus. Hon sökte hjälp när hon hade haft sin menstruation i några månader eftersom hon fick väldigt riklig mens som höll i sig i två veckor och hade så ont att hon ibland låg på alla fyra och kräktes.

– Vårdcentralen skickade mig till ungdomsmottagningen där jag fick p-piller, men det hjälpte inte. Jag åkte sedan in till akuten massor av gånger men de hittade inget fel, säger hon.

Det tog åtta år innan Maria skulle få sin diagnos.

– Jag svimmade på stan och fick åka ambulans till sjukhuset. Där träffade jag en ny läkare som jobbade med fertilitet och endometrios och han krävde en titthållsoperation. När jag vaknade upp ur narkosen så sa han att han förstod vilket helvete jag genomlidit i alla år. Det var helt fantastiskt. Jag fick hopp om ett liv utan smärta, säger hon.

 

Läs mer: Smärtorna togs inte på allvar

 

Hur upplevde du mottagandet inom vården innan dess?

– Åt helvete. En del läkare skyllde till och med på att de var psykiskt.

Maria steriliserade sig när hon var 35 år gammal eftersom hon hade lyckats få två barn trots väldigt jobbiga graviditeter och för tidigt födda barn. Endometriosen blev lite bättre efter förlossningarna, för att sedan eskalera och bli ännu värre.

– Jag blödde konstant och hade hemska smärtor. Jag fick genomgå fem laseroperationer och gulkroppshormoner, smärtstillande och flera sjukskrivningar. Till slut sa min läkare att det sista steget var att ta bort livmodern. Det var en hemsk operation både fysiskt och psykiskt och det tog ett år innan jag var helt återställd. Men efter det har jag inte haft några smärtor alls.

Den första så kallade Gula promenaden för att uppmärksamma kvinnosjukdomen endometrios ägde rum i Stockholm i mars 2015.
Foto: Daniel Kochanski
Den första så kallade Gula promenaden för att uppmärksamma kvinnosjukdomen endometrios ägde rum i Stockholm i mars 2015.

Under operationen togs livmodern bort men äggledarna fick vara kvar så att Maria skulle slippa komma in i klimakteriet så tidigt.

– Men om de hade varit angripna så hade de också tagits bort, men min endometrios satt i livmodern och i bukhinnan.

Var det ett självklart val att genomgå operationen?

– Ja, på grund av min ålder och eftersom jag redan hade två underbara döttrar så var det det. Men jag hade velat ha fler barn om jag inte haft endometrios. Det har varit en stor sorg för mig.

Hur mår du idag?

– Fantastiskt. Jag har aldrig mens, aldrig ont. Ibland kan jag känna av ägglossningen lite, men annars inget.

Fakta

Endometrios

Endometrios är en kronisk sjukdom som orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan (endometriet) hamnar utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen, främst på organ i buken. Dessa endometriosceller börjar växa och orsakar inflammationer inne i buken vilket i sin tur kan leda till buksmärtor, ärrvävnad och sammanväxningar. Med tiden kapslas endometrioscellerna in av kroppens försvarsmekanismer och det bildas endometrioshärdar eller cystor.

De vanligaste platserna där endometrios hittas är äggstockar, äggledare, utanpå livmodern, området mellan livmoder och ändtarm, urinblåsa, bukhinna och tarmar. I sällsynta fall kan endometrios även hittas på andra ställen i kroppen, till exempel i lungorna.

Endometrios kan delas in i olika stadier, från mild endometrios med isolerade endometrioshärdar till svår endometrios med stora sammanhängande sjok av endometrios och där andra organ, till exempel tarmar och urinblåsa, är påverkade.

De allra flesta endometriosdrabbade blir bättre eller helt symtomfria efter klimakteriet, men hos cirka två-tre procent kan symtomen kvarstå, återkomma eller till och med debutera i klimakteriet.

Källa: www.endometriosforeningen.com

Visa mer...