Dyrt läkemedel ställer sig i vägen för att hjälpa sjuka barn

Kalmar Artikeln publicerades
Jenny och Andreas Karlssons son Oskar Karlsson, samt Ida Du Rietzs son har nyligen fått den första injektionen.
Foto:Erika Landt
Jenny och Andreas Karlssons son Oskar Karlsson, samt Ida Du Rietzs son har nyligen fått den första injektionen.

Oskar Karlsson kunde inte sitta upp, eftersom att han har en muskulär sjukdom. Varje gång han tar en spruta kostar den 800 000 kronor. Sverige har nu godkänt medicinen, men i resten av världen är det ingen självklarhet.

– Det är fruktansvärt frustrerande att ha ett sjukt barn och allt som står emellan är en prislapp, säger Jenny Karlsson.

Läkardagarna pågår nu och invigdes med en presskonferens om ett nyligen godkänt läkemedel mot spinal muskelatrofi. Baeck berättar att det är en av de vanligaste ärftliga neuromuskulära sjukdomarna. Läkemedlet kostar 800 000 kronor per injektion och klassas som ett av de dyraste av Nils Peter Baeck, läkare på barnkliniken i Kalmar.

Oskar Karlsson och Theodore Du Rietz är två barn som nyligen fått sin första injektion. Föräldrarna till Oskar Karlsson, Andreas och Jenny Karlsson, samt mamman till Theodore Du Rietz, Ida Du Rietz, var med på presskonferensen. De pratade om sina upplevelser av att först få en diagnos till att barnen fått sin första injektion.

Jenny Karlsson berättar att efter Oskar var sex månader började hon misstänka att något inte riktigt stämde. Alla andra barn kunde sitta upp, vilket Oskar inte kunde. När han skulle sitta ramla han bakåt med huvudet först. Han hade ingen muskulatur i magen som höll upp honom. Jenny och Andreas Karlsson berättar att de ständigt få kämpa för Oskars rättigheter. Det tog tid innan han fick en diagnos och efter fick de slåss för bostadsanpassning, personlig assistans och förskola.

Theodore Du Rietz fick diagnosen när han var elva månader gammal.

– Det var som en dödsdom, berättar Ida Du Rietz.

Hon berättar att de inte har en vanlig vardag, då vilket problem som helst kan ställa till det rejält. Föräldrarna berättar att de alltid måste vara extra försiktiga var dag. Minsta lilla förkylning är livsfarlig för barn med sjukdomen.

I slutet på 2017 blev läkemedlet mot sjukdomen godkänt i Sverige och barnen har båda fått sin första behandling. Tyskland och USA har godkänt läkemedlet innan, men i Norge och Danmark är det inte godkänt. De är garanterade sex sprutor och sedan en utvärdering för att se om det har blivit en förbättring.