Läkaren gav diagnos men operationen tvingades Eva Elsrud betala själv

Löttorp Artikeln publicerades
Efter operationerna på en privatklinik i Uppsala kan Eva Elsrud gå obehindrat. Det smärtsamma fettet på benen är borta.
Foto: Lotta Zaar
Efter operationerna på en privatklinik i Uppsala kan Eva Elsrud gå obehindrat. Det smärtsamma fettet på benen är borta.

Eva Elsrud hann bli 57 år innan hon lyckades få hjälp för den plågsamma sjukdomen lipödem. När hon gick till vårdcentralen visste läkaren direkt vad det handlade om. Men någon verksam behandling kunde han inte erbjuda.

Under många år har Eva Elsrud haft problem med sina ben.

– Det eskalerade när jag fick mitt sista barn. Det kändes som att ha ett ton på varje ben. Det gjorde så ont att jag inte visste vad jag skulle göra av mig. Det var som bullar på benen. Jag var så öm att jag inte ens kunde ha en katt i knät.

Orsaken till Evas lidande var den kroniska sjukdomen lipödem. Tillståndet kan misstas för vanlig övervikt och Eva har själv försökt med alla upptänkliga dieter, utan resultat.

– Min bästa kompis reagerade för att jag bara svällde upp trots att vi åt lika. Läkare har alltid sagt ”Du behöver tänka på vikten.” och en hälsocoach på jobbet förstod inte varför hennes råd inte fungerade ”Du äter ju inte fel.”

Till slut var Evas ben som stora ömma stockar och hon kunde nästan inte gå utan fick hasa sig fram. När hon visar en filmsnutt från den tiden så tränger tårarna fram.

– Jag hade så ont. Jag jobbar som undersköterska och var i sämre skick än de gamla som jag vårdade. När jag skulle åka till Borgholm fick jag stanna tre gånger längs med vägen för att det gjorde så ont. Det var som myrkrypningar, sockerdricka och tandvärk. Det ena efter det andra.

Med stor möda går Eva fram över golvet. Bilden är från ett filmklipp som visar hur hon knappt förmår att lyfta fötterna från golvet.
Foto: Privat
Med stor möda går Eva fram över golvet. Bilden är från ett filmklipp som visar hur hon knappt förmår att lyfta fötterna från golvet.

Vändningen kom i november 2017.

– Min kompis såg Malou efter tio på tv där de pratade om lipödem. Hon tyckte att det handlade om mig och att jag måste se det. I januari gjorde jag det och direkt efteråt gick jag till vårdcentralen här i Löttorp.

Läkaren hade läst på och kunde lätt ställa rätt diagnos. Eva fick träffa en lymfterapeut för att få konservativ vård med bland annat kompressionsbyxor, men det hjälpte inte. Med en remiss till Kalmar hoppades Eva få hjälp av kirurgen på sjukhuset där.

– Men de ville inte ens träffa mig. Man är bara ett papper. Jag fick ingen individuell medicinsk bedömning.

Eva vägrade ge upp och ordnade två remisser till, med samma klena resultat. Den enda förklaringen hon fick var att man slutat operera för att det kunde bli nervskador. Istället fick hon tipset att söka upp en privatläkare.

– Det var punkt slut, de gör inte det. Hur funktionsnedsatt man än är som kvinna så får man ingen hjälp. Jag orkade varken stå eller gå, utan kunde bara sitta på en stol. Jag skulle bara sitta hemma och ruttna bort.

Evas har fortfarande lipödemfett kvar på armarna. Hon vill operera bort det, men då ska Region Kalmar stå för kostnaden.
Foto: Lotta Zaar
Evas har fortfarande lipödemfett kvar på armarna. Hon vill operera bort det, men då ska Region Kalmar stå för kostnaden.

Eva såg två vägar framåt. Att själv ordna en operation eller leva som handikappad.

– Jag fick välja på att sätta mig i en rullstol eller göra något.

Trots att Eva knappt kunde gå så fick hon inte ens ett parkeringstillstånd för handikappade.

– Det var för att jag inte använde kryckor. Däremot sa läkaren att jag kunde få prata med en psykolog.

De svarta bubbliga kompressionsbyxorna ger både tryck och massage.
Foto: Lotta Zaar
De svarta bubbliga kompressionsbyxorna ger både tryck och massage.

Efter fyra operationer under maj och juni i år har Eva blivit av med drygt 20 liter ”sjukt” fett.

Men operationerna, som gjordes på en privatklinik, har kostat flera hundra tusen kronor. Pengarna har kommit från flera olika håll.

– Jag har lånat på mitt hus, jag har fått pengar från en stiftelse och mina döttrar startade en insamling på Facebook. Jag är jättetacksam för alla medmänniskor som bidragit. Samhället här i byn har ställt upp på mig när inte landstinget gjorde det.

Lipödem är sannolikt en ärftlig åkomma, men forskarna vet inte vilken gen som är påverkad. Eva vet flera i släkten som kan vara drabbade.
Foto: Lotta Zaar
Lipödem är sannolikt en ärftlig åkomma, men forskarna vet inte vilken gen som är påverkad. Eva vet flera i släkten som kan vara drabbade.

Eva har fortfarande behov av att ta bort smärtsamt fett från armarna.

– Du ser blåmärket här.

Eva visar den ena armen och berättar hur hon får mjölksyra så fort hon anstränger sig och att armarna är onormalt stora. Lipödem kan göra att lymfsystemet påverkas. Eva jämför det med att ha stopp i avloppet.

– Tyvärr är det väldigt mycket okunskap om det här. Vården handlar mest om blod och hjärta med mera, inte om lymfan.

Hon betonar att hon var tvungen att göra operationerna för att kunna fortsätta arbeta.

– Och jag har inte varit sjukskriven en dag på grund av dem, utan jag tog ut semester för att göra det. Jag har inte legat samhället till last och när man väl behöver hjälp, så finns den inte där.

Nästan alla som drabbas av lipödem är kvinnor och Eva tror att det är en orsak till bristen på vård.

– Jag tänker på mina medsystrar som har det här och är långtidssjukskrivna. De får inga lån. Man säger att vården är jämlik, men det är den inte. Det här är en klassfråga.

Att sjukdomen förväxlas med vanlig fetma gör det också svårt att få rätt hjälp.

– Lipödemfettet gör ont, det gör inte vanligt fett.

På den lokala patientföreningen Lymf Kalmar läns hemsida berättar Eva mer om sin kamp för att få hjälp mot sin sjukdom.

Fakta

Lipödem

Lipödem är en kronisk störning i fettvävnaden som nästan uteslutande drabbar kvinnor.

Vården saknar både kunskap och riktlinjer för lipödem. Många patienter vittnar om att deras besvär inte tas på allvar och de känner sig ifrågasatta och felbehandlade.

Symptomen misstas för fetma eller lymfödem. Men lipödem går inte att banta bort. Lipödem är lika på båda sidor av kroppen till skillnad mot lymfödem.

Ett kännetecken vid lipödem är att patienten har mycket mer fett på underkroppen än överkroppen. Fettet är knöligt och känsligt för tryck och beröring.

Lipödem startar i samband med hormonförändringar som pubertet, graviditet eller klimakteriet.

2018 slutade den offentliga vården utföra fettsugningar mot lipödem med argumentet att det saknades tillräcklig forskning. Vid fettsugningar mot lipödem tas så mycket fett bort som möjligt. Vid en vanlig fettsugning styrs mängden av det kosmetiska resultatet.

Patienter med lipödem stöttar varandra och delar erfarenheter i facebookgruppen ”Inte mitt fel”.

Det finns även en blogg med samma syfte: https://www.intemittfel.se

Visa mer...